Petra Born ist Expertin in Sachen Selbsthilfe bei Leukämien und die erste Vorsitzende der niedersächsischen Selbsthilfegruppe für Lymphome und Leukämien in Hannover. Hier erklärt sie, warum die Zugehörigkeit zu einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit einer Leukämie hilfreich sein kann.

„Ein Patient erhält von seinem Hämatologen die Diagnose. Er berichtet ihm ausführlich über die Erkrankung aus medizinischer Sicht. Anschließend startet die Therapie – und das war es meist“, sagt Petra Born und betont: „Aber es gibt für Betroffene weitaus mehr als die Beantwortung medizinischer Fragen.“ Petra Born macht der Ärzteschaft keine Vorwürfe. Sie stellt lediglich fest, dass sie andere dringende Fragen oftmals nicht beantworten kann.

Zudem tauchen viele überhaupt erst zeitversetzt auf. Die dringendsten sind in der Regel: Wie gehe ich in meiner Familie damit um? Was ändert sich an meinem Alltag oder wie beeinflusst die Erkrankung meine Lebensplanung? „Antworten darauf gibt es in Selbsthilfegruppen“, weiß Petra Born.

Angehörige, Lebenspartner und Freunde können nur bedingt helfen. Sie stehen zu Beginn der Erkrankung hilfreich zur Seite, aber über einen langen Zeitraum wird es oft schwer. Erfahrungen und Verständnis wie Betroffene haben sie nicht.

Der praktische Nutzen ist groß

Der Austausch zwischen Betroffenen innerhalb einer Selbsthilfegruppe ist reichhaltig. Denn ihre unterschiedlichen Erfahrungen sind vielfältig, der Wissensschatz der Teilnehmer ist groß. Jeder kann über seine bisher gemachten Erfahrungen sprechen.

Alltagsprobleme sind oft ähnlich, die Lösungen im Umgang mit ihnen nicht selten unterschiedlich. „Eine regelmäßige Teilnahme hilft ungemein bei der Bewältigung von neuen Problemen im Alltag und rund um die Erkrankung“, erklärt Petra Born. Gerade frisch diagnostizierte Patienten profitieren besonders von den erfahrenen Teilnehmern und bekommen so rasch die nötige Hilfe.

„Für Patienten mit chronischen Erkrankungen, wie einer CML, sind solche Treffen von ganz besonderer Bedeutung. Sie sind gewissermaßen dauerhaft in Therapie. Somit ergeben sich immer wieder neue Fragen“, erläutert Petra Born. „Vor allem sind sie an neuen Entwicklungen und Therapien interessiert. Hierüber tauscht man sich auch aus.“ Der praktische Nutzen ist für jedermann groß. Ob Hilfestellung zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, Tipps rund um eine verbesserte Therapietreue oder Informationen zu regionalen Veranstaltungen, jeder kommt auf seine Kosten.

Balsam für die Seele

Neben diesem praktischen Nutzen stiften Selbsthilfegruppen aber auch einen seelischen Beistand. Die Familie leistet natürlich Unterstützung, so gut es geht. „Doch niemand kennt das Seelenleben eines Betroffenen besser als Menschen mit derselben Erkrankung“, so die Erfahrung von Petra Born.

„Unter Gleichgesinnten weiß man oft sogar unausgesprochen, was den anderen bedrückt. Und das tut gut.“ Zudem gelingt in einer Selbsthilfegruppe der Austausch über Ängste, die man nicht in die Familie geben will, weil Angehörige nicht beunruhigt werden sollen. Hier haben Betroffene Zuhörer, die aufgrund von eigenen Erfahrungen Verständnis haben und beruhigende Antworten geben können.

„Die Begleitung von Angehörigen und Freunden ist gerade zu Beginn sehr intensiv. Im Laufe der Zeit wird es immer schwerer und es kann zum Rückzug kommen, da für das Umfeld eine gewisse Normalität entsteht und für die Probleme der Patienten das Verständnis fehlt“, erklärt Petra Born. „Selbsthilfegruppen sind in solchen Phasen wichtig.“

Regelmäßige Treffen

Petra Borns Gruppe trifft sich einmal im Monat zu festen Zeiten. Als Erstes werden Termine bekannt gegeben, anschließend gibt es eine Vorstellungsrunde. Das ist für die Neuen wichtig, denn so erfahren sie, wer mit welcher Erkrankung in der Runde vertreten ist. Dann können die neuen Besucher von ihren bisherigen Erfahrungen berichten und Fragen stellen, die sie auf dem Herzen haben. So entsteht oft der Austausch, an dem sich alle Teilnehmer mit ihren persönlichen Erfahrungen einbringen. Ansonsten diskutiert man über das, was gerade bewegt.

Petra Born warnt zu guter Letzt noch vor Informationen aus dem Internet: „Das Netz kann nützlich sein. Allerdings gibt es auch von unprofessionellen Absendern viele unseriöse Infos. Und Unerfahrene können so schnell verzerrt oder gar falsch beraten werden“.