Perspektive LEBEN sprach über das Thema Selbsthilfe bei Lungenkrebs mit Maria Menzlaw. Sie engagiert sich seit vielen Jahren in der Selbsthilfegruppe Lungenkrebs Hannover, die zum Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. gehört. Maria Menzlaw erkrankte im Sommer 2008. Stadium IV. Sieben Jahre später stellte man bei ihr ein Rezidiv fest. Nach erneuter Therapie geht es ihr heute wieder gut.

Selbsthilfe – sehr akzeptiert

Menzlaw hatte schon mit der Diagnosestellung vor rund zehn Jahren das Bedürfnis, auch mit anderen Betroffenen zu reden. Die Hannoveranerin konnte seinerzeit jedoch niemanden finden. So gründete sie, nach ihrer Chemo- und Strahlentherapie, im Frühjahr 2009 eine Selbsthilfegruppe. Da es zu diesem Zeitpunkt noch keinen Bundesverband gab, bekam sie Unterstützung von den Beratungsstellen. „Langsam baute sich meine Gruppe dann auf“, berichtet Menzlaw. „Ich musste aber richtig Klinken putzen gehen und Öffentlichkeitsarbeit betreiben, um professionelle Unterstützung zu bekommen.“ Seit dieser Zeit trifft sich die Selbsthilfegruppe regelmäßig in Hannover. Geändert hat sich seitdem vieles: Die Veranstaltungen werden von Fachvorträgen aus dem onkologischen Bereich begleitet. Selbsthilfegruppen haben eine größere Akzeptanz. Zertifizierte Kliniken kommen teilweise automatisch auf die Gruppe zu. „Auch werden wir aktiv bei der Unterstützung ihrer Patienten eingebunden“, betont Menzlaw.

Von Erfahrungen profitieren

Ihr Engagement, der Umgang mit der eigenen Krankheit und der jahrelange Austausch mit Erkrankten haben Menzlaw zu einer Expertin rund um Fragen zum Lungenkrebs gemacht – natürlich nur außerhalb der ärztlichen Zuständigkeiten. Das nützt anderen Betroffenen. Ein wichtiger Rat lautet: Patienten sollten sich stets eine zweite Meinung zu ihrer Therapie einholen. Nicht selten wird durch den Rat eines zweiten Experten eine anfänglich eingeschlagene Therapie geändert. „Betroffene sollten sich grundsätzlich informieren, nachfragen, selbstbewusst sein und sich im Zweifel durchsetzen“, betont Menzlaw.

Das ist natürlich nicht immer einfach. Nicht jeder hat hierfür die Energie. Gilt es doch, mit der Diagnose umzugehen, das Leben neu zu ordnen und alles zu verkraften. Gerade für Menschen in diesen Situationen sind Selbsthilfegruppen wichtig. Sie finden dort die nötige Erfahrung und können so viel einfacher ihre Ziele erreichen.

Gruppentreffen: für jeden etwas dabei

Jeder, der möchte, kann zu Beginn eines Gruppentreffens berichten über den Stand seiner Erkrankung, wie es ihm geht und welche Fortschritte er macht. Anschließend werden individuelle Fragen besprochen, Hilfen angeboten und allgemeine Informationen aus Beratungen oder Fachliteratur weitergegeben. In regelmäßigen Abständen tragen eingeladene Onkologen oder andere Experten den aktuellen Stand medizinischer Erkenntnisse rund um die Erkrankung vor. „Ganz wichtig ist die Integration neuer Mitglieder. Vor allem gilt es, ihre Fragen zu beantworten und ihnen die wichtigsten Informationen zu ihrer aktuellen Situation zu geben“, sagt Menzlaw.

Häufige Themen und Fragestellungen drehen sich um die Diagnose, die Therapiemöglichkeiten – wie die personalisierte Krebs-, Immun-, Chemo- oder Strahlentherapie – und den Umgang mit ihren Nebenwirkungen. Erfahrungen mit Ärzten und wichtige Adressen werden ausgetauscht.

Zudem spielt das Thema Psychoonkologie eine zentrale Rolle. „Auch ganz praktische Fragen werden geklärt, wie etwa zur Beantragung von Reha-Maßnahmen oder Schwerbehindertenausweisen. Oder wir geben Hilfen nach der Operation, wie zum Beispiel die Inanspruchnahme einer Atemtherapie“, erzählt Menzlaw. Auf vielfache Weise wird gemeinsam versucht, Lebensqualität zu halten und wiederzugewinnen. Dabei spielen auch Ernährungs- und Bewegungsthemen eine Rolle.