Wissensvermittlung Der Krebsinformationsdienst im Portrait: Seriöse Informationen für Patienten und Angehörige
Viele Patienten sind nach der Diagnose verunsichert. Sie brauchen jetzt glaubwürdige Informationen. Doch die gibt es kaum im Internet.
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Wer kann sich an den Krebsinformationsdienst wenden?
Dr. Susanne Weg-Remers: Das Informationsangebot richtet sich an alle, die sich mit dem Thema Krebs beschäftigen. Es steht also Patienten, Interessierten, Angehörigen, aber auch Ärzten und Pflegern offen.
Wie arbeitet der Krebsinformationsdienst?
Dr. Susanne Weg-Remers: Jede Anfrage wird individuell behandelt, recherchiert und kommuniziert. Dabei haben wir den Anspruch, jede Frage auf der Basis der besten wissenschaftlichen Evidenz zu beantworten. In diesem Zusammenhang erinnere ich mich an eine Anfrage zu einer seltenen Krebserkrankung. Unsere Spezialisten haben sich für diese Frage drei Tage Zeit genommen, um die relevanten Informationen zusammenzutragen. Und tatsächlich war diese Recherche die Basis der erfolgreichen Therapie in einer prognostisch ungünstigen Situation. Dies kommt nicht jeden Tag vor, macht aber deutlich, wie wichtig unsere Arbeit ist.
Was sind die häufigsten Anliegen?
Dr. Susanne Weg-Remers: Im Diagnosegespräch sind viele Patienten so geschockt, dass sie nur wenig der vom Arzt vermittelten Informationen zu ihrer Erkrankung und deren Behandlung mitbekommen, sich merken und einordnen können. Viele sagen „mein Kopf war wie leer gefegt“. Erst mit der Zeit beginnen sie, darüber nachzudenken und Fragen zu stellen. Das ist dann oft der Moment, in dem der Krebsinformationsdienst ins Spiel kommt.
Welche Fragen tauchen dann auf?
Dr. Susanne Weg-Remers: Diese reichen von der Erklärung der Diagnose, der Beschreibung von Behandlungsalternativen und Möglichkeiten der sozialen Absicherung bis zu hin zu Fragen, wie die persönlichen und psychischen Belastungen bewältigt werden können.
Wer sind die Ansprechpartner?
Dr. Susanne Weg-Remers: Das Gespräch oder der schriftliche Kontakt wird immer von Ärzten mit viel praktischer Erfahrung im Patientenkontakt geführt. Sie werden durch unsere Wissensdatenbank und unsere Expertinnen unterstützt, die im Hintergrund recherchieren und das benötigte Wissen für die Patienten leicht verständlich aufbereiten.
Wie arbeiten Sie mit den behandelnden Ärzten zusammen?
Dr. Susanne Weg-Remers: In der Regel gar nicht. Wir arbeiten meist nur auf der Basis der Informationen, die uns die Patienten geben. Unsere Aufgabe ist es, primär Patienten zu informieren und damit zu ertüchtigen, die Krankheit besser zu verstehen und bewältigen zu können.
In den Gesprächen betonen wir immer, dass wir eine Zweitmeinung oder eine Beratung nicht ersetzen können. Dreh- und Angelpunkt im Kampf gegen den Krebs ist und bleibt der persönliche Kontakt, die Beratung und die Behandlung durch den behandelnden Arzt, meist in einem entsprechend zertifizierten Zentrum.
Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
Im Jahr 1986 wird der Krebsinformationsdienst als selbstständiger Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) gegründet. Notwendig wird dies, weil die Anfragen von Betroffenen an das DKFZ ständig weiter ansteigen. Sie können nicht mehr neben der Forschung und Wissenschaft befriedigend beantwortet werden. Vorbild für die Arbeit und die Organisation ist damals ein entsprechender Dienst in den Vereinigten Staaten von Amerika.
Heute beschäftigt der Krebsinformationsdienst etwa 70 Mitarbeiter. Circa 40 Ärzte geben telefonisch, schriftlich, im Chat oder per Mail Auskunft zu Krebserkrankungen, Behandlungen und sozialen oder psychoonkologischen Fragen. Pro Jahr beantwortet der Krebsinformationsdienst über 33.000 individuelle Anfragen.
Ist das Internet eine Konkurrenz?
Dr. Susanne Weg-Remers: Patienten werden sich immer über eine derart schwerwiegende Erkrankung Informationen beschaffen. Ob beim Bekannten, im Internet oder auch bei uns. Andere Internetseiten sind definitiv eine Konkurrenz. Aber im Unterschied zu vielen Informationsanbietern im Internet verfolgen wir keine Hintergrundinteressen, sondern informieren neutral, unabhängig und wissenschaftlich fundiert. Am Telefon oder in der E-Mail-Antwort konzentrieren wir uns ausschließlich auf die Anliegen des Fragenden und gehen auf dessen persönliche Situation ein.
Zudem erreichen uns Rückmeldungen von Ärzten, die unsere Internetseite und die persönlichen Informationsangebote des Krebsinformationsdienstes ihren Patienten empfehlen: Sie berichten darüber, dass unsere Informationen das Diagnose- und Behandlungsgespräch sehr oft gut unterstützen und auf die Patienten und Angehörigen sehr entlastend wirken.
Dr. Susanne Weg-Remers, Leitung Krebsinformationsdienst KID, Deutsches Krebsforschungszentrum, Stiftung des öffentlichen Rechts, Heidelberg
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