Unterstützung Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
„Zusammen geht es besser im Kampf um Wahrnehmung.“
© Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Die Situation junger Erwachsener mit Krebs unterscheidet sich fundamental von den Patienten, die im höheren Alter an Krebs erkranken. Sind die Patienten etwa 20 bis 25 Jahre alt, werden sie aus der Ausbildung oder dem Studium herausgerissen oder sie stehen am Anfang der beruflichen Laufbahn und Familienplanung. Etwas ältere Patienten müssen unter Umständen Kinder versorgen, haben ein Haus oder eine Wohnung gekauft, die es zu bezahlen gilt.
Das Gesundheits- und Versorgungssystem in Deutschland ist auf diese Patientengruppe noch nicht gut eingerichtet. „Dafür gibt es zwei wesentliche Gründe“, sagt Professor Dr. Mathias Freund, Kurator der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. „Zum einen überleben die meisten Patienten die Krankheit sehr viel länger und besser als noch vor 10 oder 15 Jahren. Der andere Grund ist ganz einfach. In Deutschland werden etwa 500 000 Neuerkrankungen pro Jahr diagnostiziert. Der Anteil der jungen Erwachsenen beträgt dabei lediglich 3 Prozent oder nur 15 000 Menschen über die gesamte Republik hinweg.“
Daher konzentriert sich das Gesundheits- und Versorgungssystem noch sehr stark auf die älteren Patienten. „Dies trifft auf alle Bereiche der Medizin zu“, betont Prof. Freund. „Bis heute sind die Folgen einer frühen Krebserkrankung noch nicht gut erforscht und eine flächendeckende psychosoziale Betreuung nicht realisiert.“
Die Stiftung
Daher fördert und initiiert die Stiftung Projekte, die ganz konkrete Angebote an die jungen Erwachsenen richten, um die psychosoziale Versorgungssituation zu verbessern. Sie organisiert Treffen, die sogenannten Treffpunkte, für Patienten und unterstützt so den Austausch von Patienten untereinander, gibt wichtige Tipps und stellt Informationen über Krebs bereit. Inzwischen ist die Stiftung in 21 Städten aktiv.
«Junge Betroffene brauchen mehr Aufmerksamkeit»
Die Stiftung unterstützt darüber hinaus gezielt Forschung, die sich mit der Krebserkrankung und deren Folgen bei jungen Patienten beschäftigt. „Startpunkte für neue Projekte und Forschungsansätze sind die Rückmeldungen aus den Gesprächen mit den Patienten“, sagt Prof. Freund. „So stellen wir sicher, dass die Stiftung die wirklich drängenden Probleme in den Fokus rückt.“
Rückhalt in der Gruppe
Als Tina Z. mit 27 Jahren die Diagnose Hirntumor bekommt, stellt sie rasch fest: In ihrem Alter steht sie allein auf weiter Flur. „In den Selbsthilfegruppen sind die Patienten alle sehr nett und hilfsbereit“, sagt Tina Z. aus Heidelberg. „Aber mit über 50 oder 70 Jahren haben die ganz andere Probleme und Themen als ich mit meinen 27 Jahren – das passt einfach nicht zusammen.“ Deshalb macht sie sich auf die Suche nach Möglichkeiten, mit gleichaltrigen Patienten ins Gespräch zu kommen. Über das Internet wird sie fündig. Auf den Internetseiten der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs werden genau die Themen angesprochen, die Tina Z. umtreiben.
Der jungen Frau wird klar, dass sie einen der sogenannten Treffpunkte für junge Erwachsene mit Krebs in Heidelberg ins Leben rufen will. Zuerst war die Gruppe mit zwei Mitgliedern sehr klein und die Suche nach Teilnehmern sehr beschwerlich. Heute umfasst die Gruppe über 50 Mitglieder. „Den beschaulichen Stuhlkreis in einem abgedunkelten Raum sucht man bei uns vergebens“, betont Tina Z. „Wir gehen raus ins pralle Leben. Besuchen Ausstellungen, gehen Bowling spielen oder besuchen den Heidelberger Herbst.“ Diese Events bieten die Gelegenheit zum unbeschwerten Zeitvertreib und für stützende Gespräche in der Gruppe oder für Zwiegespräche.
Der Treffpunkt in Heidelberg ist inzwischen eine echte Institution. Die Kliniken sprechen junge Patienten persönlich mit Flyern und Plakaten an, sich an den Treffpunkt zu wenden und den Austausch zu suchen. Er wird von vier Patienten im Ehrenamt organisiert. „Wir konzentrieren uns dabei nur auf die Gruppe. Einige organisatorische Fragen, beispielsweise zum Logo oder zu einem Flyer, übernimmt die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs“, sagt Tina Z. „Das ist wichtig für uns. Nur so können wir den Treffpunkt, trotz unserer Erkrankungen organisieren, weiter ausbauen und damit jungen Menschen den wichtigen Austausch bieten.“
Prof. Dr. Mathias Freund, Kurator der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
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