Weltweit existieren rund 6000 seltene Erkrankungen, zu denen auch einzelne Krebsarten zählen. Beispiele hierfür sind Formen des Blutkrebses, wie die Haarzell-Leukämie, der Speiseröhren-, Kehlkopf- oder Schilddrüsenkrebs oder bösartige Tumoren des Lymphsystems, wie Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome.

Geschätzt leben 30 Millionen Menschen in Europa mit einer seltenen Erkrankung. Bei vielen Erkrankungen gibt es keine Heilung und kaum Behandlungen. Das Hauptziel des Rare Disease Days ist es daher, die Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.

Am 28. Februar 2018 war es wieder so weit. Unter dem Motto „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ wurde der elfte Internationale Tag der seltenen Krankheiten begangen. Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt riefen dazu auf und führten Veranstaltungen und Aktionen durch. Erstmals fand der Tag übrigens in Europa und Kanada am 29. Februar 2008 statt. Ausgerufen wurde er von EURODIS, einer nicht staatlichen patientengesteuerten Allianz von Patientenorganisationen. Dabei hatte man ganz bewusst den seltensten Tag eines Jahres, den nur alle vier Jahre vorkommenden Schalttag, ausgewählt.

Forschung weiter fördern

Sensibilisierung für seltene Krankheiten ist wichtig. Denn auch wenn die Krankheiten einerseits selten sind, so gibt es doch andererseits sehr viele verschiedene von ihnen. Das führt in Summe zu der großen Zahl Betroffener. Dieses Jahr lautete das Thema Forschung. Dank der Lobby­arbeit der Gemeinschaft für Patienten mit seltenen Erkrankungen wurden bereits große Fortschritte in der Forschung für seltene Erkrankungen gemacht. Dennoch bleibt die Tatsache bestehen, dass es für viele Krankheiten noch keine geeigneten Behandlungen gibt. Um dies zu ändern, soll die Patientenbeteiligung an der Forschung auf die nächste Ebene gebracht werden. Daher rief der Rare Disease Day die politischen Entscheidungsträger, Forscher, Unternehmen, Beschäftigte des Gesundheitswesens und Patienten weltweit dazu auf, noch mehr Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen zu betreiben.

Beteiligung ist wichtig

Um solche Ziele umsetzen zu können, ist eine große Lobby beziehungsweise Beteiligung notwendig. Am Rare Disease Day wurde demzufolge zur Beteiligung an Aktionen in den nächsten Jahren aufgerufen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich zu engagieren: So kann beispielsweise jeder eine Veranstaltung organisieren und Informationen dazu auf rarediseaseday.org veröffentlichen. Anregungen erhält man auf den bereits hochgeladenen Veranstaltungen auf dieser Seite. Auch einfache Gesten helfen, wie das Veröffentlichen von Fotos, die die Solidarität mit den Betroffenen bekunden. Viele Teilnehmer laden ihre persönliche Krankheitsgeschichte hoch, mit Fotos oder Videos. Sie geben damit wichtige Erfahrungen weiter, zeigen, wie sie mit ihrer Erkrankung leben, und machen Mut. Andere wiederum laden das Logo des Rare Disease Day herunter und platzieren es auf ihrer Homepage oder posten es bei sozialen Medien. Jede Stimme zählt.