Seit nun schon 12 Jahren ist der letzte Tag im Februar ein wichtiger Tag für Patienten und Angehörige mit seltenen Krebserkrankungen. Weltweit organisieren Verbände, Vereine, Stiftungen und Selbsthilfegruppen Aktionen, um für die sogenannten „Waisen der Medizin“ Werbung zu machen.

Dabei konzentriert sich dieser Aktionstag nicht auf eine einzelne Erkrankung. „Im Gegenteil. An diesem Tag ist es für uns wichtig, dass möglichst viele Menschen auf die Probleme und Anliegen der Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige aufmerksam gemacht werden und damit beispielsweise im Alltag achtsamer umgehen können“, sagt Bianca Paslak-Leptien, Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.. „An diesem Tag setzen wir ganz bewusst auf die Betroffenen. Sie haben den Tag selbst ins Leben gerufen.“

Vor Ort

Betroffene, Angehörige und Freunde sowie Ärzte und Pfleger sind aufgefordert, bei sich, im nahen Umfeld oder im Netz/in den Sozialen Medien aktiv zu werden und auf seltene Erkrankungen hinzuweisen, Missstände und Bedarfe zu benennen. Sei es mit Informationsständen, Workshops, Informationstagen oder Pressemitteilungen. ACHSE e.V. unterstützt diese Aktionen wenn immer möglich mit Werbung und Informationsmaterial.

Zudem bietet sie im Internet eine Plattform, um die Aktionen anzukündigen. „Wer am Tag der Seltenen Erkrankungen selbst aktiv werden will, findet dort auch zahlreiche Beispiele, wie das in anderen Städten gut gelingen kann“, sagt Bianca Paslak-Leptien. „So kann jeder für sich selbst entscheiden, ob er sich an einer bestehenden Aktion beteiligt oder eine eigene Aktion, auch mit Unterstützung durch die ACHSE, ins Leben ruft.“

Selten!

Was selten ist, ist klar definiert. In Europa ist eine Krebserkrankung zum einen selten, wenn weniger als 50 von 100.000 Menschen zu einem bestimmten Zeitpunkt daran erkrankt sind. Damit gelten in Deutschland alle Krebsarten als selten, wenn weniger als cirka 41.000 Menschen daran leiden. Zum anderen gilt eine Krebserkrankung dann als selten, wenn auf Deutschland bezogen weniger als 5.000 Menschen pro Jahr neu an diesem Krebs erkranken. Typische seltene Krebsarten sind einige Blutkrebsarten, Speiseröhrenkrebs oder die sogenannten Weichteilsarkome. Darunter fallen alle Tumoren, die in der Muskulatur, im Bindegewebe oder Nervengewebe auftreten. An Knochenkrebs erkranken in Deutschland lediglich etwa 700 Personen.

Selbstverantwortung

„Wenn bei einer Diagnose oder Behandlung die leisesten Zweifel aufkeimen, sollen unbedingt Spezialisten eingeschaltet oder zurate gezogen werden“, sagt Bianca Paslak-Leptien: „Und das gilt für die Patienten ebenso wie für die Ärzte.“ Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen wendet sich ACHSE e.V. an alle relevanten Gruppen. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Wissen rund um seltene Erkrankungen sowohl bei Patienten als auch Ärzten und Therapeuten stetig zu verbessern. Die Aktionen am Tag der Seltenen Erkrankungen zeigen inzwischen deutliche Wirkungen. „Rund um die Veranstaltung stehen bei uns die Telefone nicht still“, sagt Bianca Paslak-Leptien. „Ärzte, Patienten, Angehörige und Freunde fragen bei uns nach und informieren sich über die Erkrankungen. Wir stehen nicht nur Patienten, sondern auch Ärzten und anderen Therapeuten mit Fachinformationen zur Seite und unterstützen im Umgang mit den Erkrankungen.“ Damit schafft es ACHSE e.V., den Schwung aus den Aktionstagen in den Alltag zu tragen. Zudem wird über die Aktionen vor Ort in den lokalen Medien berichtet. Damit wird Öffentlichkeit und Aufmerksamkeit für das Thema geschaffen. Die Wissenschaft, Wirtschaft und Politik wird so zusätzlich sensibilisiert, dieses Thema stärker in den Blick zu nehmen.