Darmkrebs Selbsthilfe im Portrait: Gemeinsam stark und selbstsicher
In Selbsthilfegruppen profitieren Neueinsteiger von den Erfahrenen und bekommen rasch Hilfe.
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Patienten mit einer Krebserkrankung haben ganz unterschiedliche Gründe, sich für Selbsthilfe zu interessieren. „Das ist auch bei Darmkrebspatienten nicht anders“, sagt Erich Grohmann und erklärt: „Der Eine fühlt sich unsicher, den Einkauf zu bewältigen, weil anfänglich der Stuhlgang recht häufig und überraschend kommt. Stomaträger müssen hingegen erst den sicheren Umgang mit ihrem künstlichen Ausgang erlernen. Andere vertragen verschiedene Lebensmittel schlecht, was zu unkontrollierten Blähungen führt“.
Es geht also um ganz alltägliche Dinge, die vordergründig einfach klingen. Doch die dringende Frage lautet: Mit wem kann ich über meine Probleme eigentlich sprechen? Die behandelnden Ärzte und Therapeuten können hier meist nur mit Standardempfehlungen dienen. Antworten auf solch individuelle Fragen sind schwer zu bekommen. Es fehlen die Erfahrungen. Auch scheuen sich Betroffene, an dieser Stelle ihre Probleme zu thematisieren.
Selbsthilfe hilft – auf vielen Wegen
Der Austausch zwischen Betroffenen ist wichtig. Die gemachten Erfahrungen sind vielfältig. Der Wissensschatz ist groß – besonders der einer Selbsthilfegruppe. Jeder Teilnehmer kann über seine gemachten Erfahrungen sprechen. Die Alltagsprobleme sind zwar oft gleich, aber die Lösungen im Umgang mit ihnen sind unterschiedlich. „Die regelmäßige Teilnahme an Gruppentreffen macht mit der Zeit jeden zu einem Experten für Alltagsfragen rund um die Darmkrebserkrankung“, stellt Erich Grohmann fest.
„Neueinsteiger profitieren zu Beginn von den Erfahrenen und bekommen so schnell die nötigen Hilfestellungen.“ Die Themen in Selbsthilfegruppen sind umfangreich. Es geht um wirksame Hausmittel zur Linderung von Blähungen, um Empfehlungen, wie man sich trotz häufigen Stuhlgangs sicher in der Öffentlichkeit bewegt, oder beispielsweise um Tipps, welcher Schwimmverein besondere Rücksicht auf Stomaträger nimmt.
Nähe wärmt die Seele
Neben diesem praktischen Nutzen stiften Selbsthilfegruppen aber auch einen seelischen. „Niemand kann Betroffenen besser seelischen Beistand leisten als andere Betroffene. Außer natürlich Lebenspartner und Angehörige. Allerdings wissen auch die nicht, wie sich beispielsweise ein Stomaträger am Anfang fühlt“, erzählt Erich Grohmann. „Unter Gleichgesinnten weiß man oft sogar unausgesprochen, wo der Schuh des anderen drückt. Und das ist gut für die Seele.“ Zudem gelingt nur in einer Selbsthilfegruppe der Austausch über Ängste, die man nicht in die Familie geben will, weil Angehörige nicht beunruhigt werden sollen. Nur hier haben Betroffene Zuhörer, die aufgrund von eigenen Erfahrungen beruhigende Antworten geben können.
Das erste Treffen
Mitarbeiter der ILCO nehmen meist schon früh Kontakt zu Betroffenen auf. So zum Beispiel über ihren Besucherdienst in den Kliniken. Haben Patienten Interesse, dann bietet die ILCO ein Gespräch vor der ersten Gruppensitzung an. „Unser Ziel ist es, niemanden zu überfordern. Wir fragen neue Mitglieder stets, ob sie eher eine aktive oder passive Rollen spielen möchten“, erläutert Erich Grohmann und führt aus: „Je nach individuellem Wunsch platzieren wir gleichgesinnte Teilnehmer auch gern zusammen.“
Infos zur Deutschen ILCO
Die Deutsche ILCO e.V. wurde am 28. Januar 1972 gegründet. Sie ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen.
Die Deutsche ILCO umfasst neben dem Bundesverband 8 Landesverbände und 285 ILCO-Gruppen, die in 87 ILCO-Regionen zusammengeschlossen sind. Die etwa 700 ehrenamtlichen Mitarbeiter der Deutschen ILCO unterstützen pro Jahr über 20.000 Stomaträger, Darmkrebsbetroffene und Angehörige mit Rat und Tat. Die ILCO fungiert zudem als Interessenvertretung gegenüber Politik und Wirtschaft. So kämpft sie für die Rechte der Patienten und deren Versorgung und nimmt Einfluss auf Gesetzesvorhaben.
In einem typischen Treffen werden zu Beginn Fragen gestellt, über aktuelle Probleme rund um die Krankheit gesprochen und neueste Informationen ausgetauscht.
Langweilig wird‘s nie
Außer der Reihe organisiert die ILCO regelmäßig Vorträge aller Art. Dabei geht man immer auf die Wünsche der Gruppe ein. Medizinische Themen sind genauso vertreten wie etwa Sport, Reise oder Freizeit. Darüber hinaus werden gemeinsame Ausflüge geplant und durchgeführt. „Beim eigenen Engagement innerhalb der ILCO ist jeder völlig frei. Von der passiven Teilnahme bis hin zum Kassenwart oder Vorstand. Alles ist möglich“, betont Erich Grohmann. „Je nach Interesse und Aufgabenstellung bilden wir unsere Mitarbeiter auch aus.“
Menschen, die die Diagnose Darmkrebs erhalten, sind meist verunsichert. Sie haben viele Fragen, die unbeantwortet bleiben. „Das muss nicht sein“, mahnt Erich Grohmann. „Wichtig ist, dass die Ärzte bereits zum Diagnosezeitpunkt auf die Selbsthilfe hinweisen. So können Ängste frühzeitig abgebaut werden. Patienten gehen dann selbstsicher durch die Therapie.“
Erich Grohmann, Vorsitzender des Bundesvorstands der Deutschen ILCO e.V.
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