Autor: Mit freundlicher Unterstützung der Novartis Pharma GmbH

Mastzellen sind Zellen der körpereigenen Abwehr. Sie haben Botenstoffe gespeichert wie Histamin und Heparin. Mastzellen sind Zellen der körpereigenen Abwehr. Sie haben Botenstoffe gespeichert wie Histamin und Heparin. © iStock/luismmolina

Viele Menschen kennen das: Symptome am ganzen Körper, die nicht recht zusammenpassen wollen. Die quälenden Beschwerden sind da, doch selbst viele Ärzte können sich keinen Reim darauf machen. Eine vierteilige Videoreihe stellt das Beispiel der fortgeschrittenen systemischen Mastozytose vor. Eine der seltenen Erkrankungen. Welche Symptome können auf sie hindeuten? Was steckt hinter der Erkrankung? Welche Diagnose- und Therapie-Optionen gibt es? Erfahren Sie mehr.

Etwa jede Woche wird in Deutschland ein Mensch mit einer fortgeschrittenen systemischen Mastozytose neu diagnostiziert. „Systemisch“ bedeutet in der Sprache der Mediziner, dass dabei große Teile des Organ-Systems in Mitleidenschaft gezogen sein können.

Fortgeschrittene systemische Mastozytose: Was steckt hinter der Erkrankung?

Viele Beschwerden – lange Odyssee

Hinter den Betroffenen liegt oft eine jahrelange Odyssee mit unzähligen Arztbesuchen und noch mehr Irrwegen. Viele der Erkrankten zweifeln irgendwann an sich selbst und fühlen sich weder verstanden noch ernst genommen. Dabei sind ihre Beschwerden genauso vielfältig wie belastend: Hautausschläge, Juckreiz, Verdauungsstörungen, Kopfschmerzen, vergrößerte Organe wie Leber oder Milz, selbst Depressionen und Blutbildveränderungen treten auf. Ein regelrechter „Flickenteppich“ vermeintlich unzusammenhängender Symptomen. Eine echte Herausforderung. Doch welcher Arzt ist darauf vorbereitet?

Experten fordern: daran denken!

Gerade erst wurde auf dem DGHO-Kongress in Berlin die erste Untersuchung zur Häufigkeit der Erkrankung in Deutschland vorgestellt. Deren Autoren rufen dazu auf, bei unklaren Beschwerden noch genauer hinzusehen. Die Herausforderung besteht darin, an diese seltene Erkrankung im Alltag auch zu denken. Doch das gelingt leider nicht immer.

Mehr Wissen – bessere Chancen

Daher braucht es Netzwerke und verständliche, verlässliche Informationen für die Betroffenen. Der erste Teil einer kleinen Videoreihe bildet die Grundlage für ein besseres Verständnis der fortgeschrittenen systemischen Mastozytose. Professor Dr. med. Andreas Reiter, Exzellenzzentrum für myeloproliferative Neoplasien (MPN) in Mannheim, ist einer der führenden Experten und erläutert, was hinter der Erkrankung steckt, welche Rolle die Mastzellen dabei spielen und welche Varianten der Erkrankung es gibt.

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